SOMOS SERES ÚNICOS E IRREPETIBLES

Inés:

Estoy conmovida con tu carta. Conmovida en diferentes direcciones y no he dejado de pensar todos estos días sobre el contenido de tu carta. Al haberla hecho pública haré pública mi respuesta. No sé si esperabas respuesta y si no estaba en tu consideración recibir una, diría que no intentaste conectar con alguien y eso sucedió, tal vez a pesar tuyo.

Si tu carta pública fuera de una persona que no lo es, quizá no respondo, pero al ser una figura pública tenés una responsabilidad social diferente… así como es positivo que haya figuras públicas que salgan del closet y puedan decir su preferencia sexual o si padecen HIV demuestren que se puede llevar una vida plena… en tu caso no es menor lo que podés hacer por crear conciencia en torno al respeto a las niñas con discapacidad.

Voy a intentar comentar algunos párrafos después de esta reflexión inicial.

La vida nos puede enfrentar a la discapacidad en el momento menos pensado y cuando no estaba en nuestro horizonte.

Personalmente he conocido la discapacidad en carne propia después de los cincuenta años y, aceptada en mi nueva condición -eso lleva mucho tiempo por cierto- la vida mía cambió de modo sustancial y soy extranjera en mi propio cuerpo, en mi propio espíritu, mente y psiquis. Vivo como cualquier persona con los apoyos y ajustes indispensables para mi autonomía y vida en la comunidad.

La discapacidad nos puede llegar del modo menos pensado a la vida, porque puede irrumpir en la propia vida cuando encarna en un hijo/a, nieto/a, padres/madres, en uno mismo y puedo seguir mencionando ocasiones para que la discapacidad nos interpele y nos ponga “patas para arriba” para poder interrogar todos nuestros pensamientos y sentires naturalizados por un imaginario de una inexistente normalidad.

Una vez que conocemos la discapacidad en carne propia nos interpelará toda la vida. Así nos pasa cuando nos llega en el lugar de madres y/o padres.

2 de Abril.
Hoy también es el día de la Concientización sobre el Autismo, y como es útil mencionarlo, aprovecho para trasmitir lo siguiente: me está matando un poco aquello de «no digas autista, es una persona con autismo». Equivale a decir «no digas actriz, es una persona que actúa», o «no digas mujer, es una persona con vagina». Aclaro que tengo una hija que no es autista, pero tiene una condición madurativa tan compleja como eso. Quizá mayor, porque es inclasificable. Es decir, no hay manual que acompañe el caso.
Desde este conocimiento del asunto, digo que modificar la semántica no mejora necesariamente la conciencia de convivencia con todo y todos aquellos que son diferentes.
Me desespera cuando escucho «no son indígenas, llamémoslos pueblos originarios» mientras los cagan a palos en el Impenetrable, o cuando dicen «no tienen una incapacidad sino capacidades diferentes». Mierda, todos tenemos capacidades diferentes. Todos SOMOS diferentes.

Es condición humana ser diferente y no se debe entender la diferencia como valor negativo sino como condición de singularidad, de ser único e irrepetible.

Nos hace humanos la palabra y con la palabra creamos realidad, la expresemos del modo que sea necesario para poder expresarnos en nombre propio.

Si vamos por la vida sin saber que vamos con lo puesto… es posible que no revisemos los ropajes que vestimos sin conciencia.

Si analizamos la palabra indígena, de dónde proviene y quienes la introducen en nuestro vocabulario, tal vez no la repetirías aunque te parezca una mera cuestión semántica. Y elijo esa palabra por la contradicción que encierra.

Cuando se discuten las palabras para designar algo está ocurriendo, una gran cosa: se está fomentando una crítica a lo naturalizado.

A esta altura de los acontecimientos revolucionarios en torno a la palabra y cómo designamos lo real, pensar que mujer se podría denominar como “persona con vagina” es desconocer que se puede ser mujer con pene… y es desconocer muchas cosas más.

Mi hija tiene la incapacidad de hablar y está por cumplir 6 años, es incapaz de comer, hacer pis, beber, taparse y destaparse en la cama o sacarse los zapatos por sí sola. No puede decirnos cuando tiene hambre o frío o le duele algo. Somos tremendos necios si no aceptamos que tiene una incapacidad.
Ahora resulta que no se dice. Pero si no fuera por el Jardín de los Cerezos, ella no podría haber ingresado en una institución educativa común porque tenía 3 años y medio y no caminaba ni hablaba ni sabíamos cuánto comprendía. Y le hizo y le hace genial interactuar con chicos que no tienen incapacidad.

Tu hija tiene discapacidades múltiples y detallás mucho de todo lo que no puede y también lo que puede.

Puede, es capaz de ir al Jardín de los Cerezos “Y le hizo y le hace genial interactuar con chicos que no tienen incapacidad.”

Tu hija tiene múltiples capacidades y será con y entre otros -siempre diferentes todo- que podrá desarrollar más y más capacidades si se le da crédito a esa posibilidad.

Es discapacitada y no incapaz.

Antes que la discapacidad llegara a tu vida y te ponga de bruces con las propias en relación a la extraña e impensada diversidad frente a una hija, una innumerable cantidad de personas con DIVERSIDAD FUNCIONAL de todo el mundo se unieron por sobre otras diferencias: políticas, religiosas, culturales, etc. para luchar por el derecho a ser incluidas en igualdad de condiciones en la vida cotidiana.

Ese colectivo internacional adoptó la palabra DISCAPACIDAD, que utiliza la OMS[i].

Ese colectivo internacional facilitó la redacción del Primer Tratado de Derechos Humanos del SXXI, la CONVENCIÓN DE DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD (CDPD) que la Argentina ratificó y es parte de nuestra legislación.

En tu lugar antes que sentirme morir porque mis palabras no parecen adecuarse a la realidad intentaría investigar el por qué y el por cuánto se han cambiado palabras sin que sea una mera cuestión semántica sino que ese cambio de las palabras está designando la realidad en cambio que estamos atravesando y transitando en todo el mundo.

Si no hubiera ese tránsito al cambio, no existiría el Jardín de los Cerezos.

No se dice «discapacitado», pero tres colegios especiales diseñados para chicos «con capacidades diferentes» la rebotaron porque no entraba en ninguna de las patologías que allí se manejaban: no es hipoacúsica, no es autista, no tiene parálisis cerebral, no tiene TGD.

Si en algún lugar te negaron la inclusión para la educación de tu hija ellos no tienen la razón…

Tener razón no significa que los otros hagan lo esperable ni que se haga justicia ni que la sociedad esté preparada para los cambios que se imponen y el marco del respeto del que es merecedora tu hija como sujeto de derecho,

Tu hija cuenta con ese marco legal al que vos podés apelar por el respeto de sus legítimos derechos e intereses porque hay un colectivo de personas con discapacidad y familiares de personas con discapacidad/es que lucha por cambiar la injusta realidad al que te podés sumar.

Otro ejemplo que me enerva es cuando el ministerio cambia los nombres de los niveles educativos, pero los maestros y profesores cobran miserias y muchos siguen sin tener idea de pedagogía y formación. La forma no mejora el fondo.

Como artista debieras reconocer el inexorable diálogo que hay entre fondo, forma y figura…

El sistema educativo hace agua por todos lados y obviamente, será más duro para las personas con discapacidad independientemente de su edad.

Como artista, debieras saber que todo lo que se denomina arte no siempre es arte ni es cultura elevada, puede haber una cultura del reviente o una cultura del narcisismo que no permite ver más allá de la propia nariz… puede haber una cultura del plagio, de la imitación y eso conduce al embrutecimiento…

Que hay un arte (que no es arte) al servicio de mantener el status quo… entonces también hay una arte al servicio de lo políticamente correcto y no es de lo que se trata en este caso cuando se insiste en el cambio de las palabras para designar la realidad.

El gatopardismo… el cambiar algo para no cambiar nada es una realidad tan vieja como la misma historia de la humanidad pero quien lucha por un cambio no puede partir del uso de lo instituido ni puede luchar si no ha luchado consigo mismo y los dinosaurios que lo habitan.

En fin. Dejémonos de joder. Seamos compasivos, no utilicemos denominaciones a manera de insultos, no estigmaticemos. Pero más allá de apoyar las proclamas para llamarlos de un modo adecuado, hay que ocuparse de lo que vale: reconocer esas minorías, aceptarlas, incluirlas.

Tus palabras dan cuenta de tantas cosas que yo siento pudor de exponerlas, pero lo que menos queremos las personas con discapacidad es compasión. Necesitamos respeto en nuestra condición de iguales por únicos e irrepetibles y ser amados en nuestra particular circunstancia de vida, como todos, igual que todos.

¿Acaso vos sabés que pasa en el interior de tu hija?

La respuesta es: No.

Y esto lo digo como madre en relación a mis hijos… y también como persona con discapacidad.

Nadie sabe qué pasa en la interioridad de otra persona a pesar de la comunicación, sea la manera que sea que se use para comunicarse.

Las personas tenemos cosas secretas que se mueren con nosotros, algunas logramos sacarlas a luz… para eso el medio es fundamental y las barreras sociales justamente vienen a impedir (con sus discapacidades) el florecimiento de las capacidades de una persona con discapacidad.

Cuando nosotros decimos: “Nada sobre nosotros sin nosotros” que es el gran lema de la CDPD estamos diciendo que hay unos otros que no saben sobre nosotros y que no pueden decidir por nosotros, así sean nuestros padres… porque para eso están los derechos de los niños y niñas… para dar voz propia a ellxs

Aquello de «ese nene tiene problemas, no lo mires que se va a sentir incómodo»…. Craso error. Miralo, tocalo, acercate, interactuá.

Esto es cierto y está fundado en los estereotipos y son los estereotipos lo que funciona en las relaciones habituales, son los sobre-entendidos, por eso tanto desentendimiento cada vez más creciente.

Para él vos también sos raro. Pero en definitiva si le gritás va a llorar, si lo acariciás te va a dar un beso, si le hacés un chiste se va a reír, y si querés -y él también quiere- pueden jugar juntos un rato.
«Es un chico igual a todos» es mentira. No es igual. Nadie es igual a nadie.

Todos somos mucho más que las respuestas a acciones tal como si fuéramos en la vida un experimento de Pavlov…

Nadie es igual a nadie, sin embargo, vivimos en una sociedad que crea modelos de igualdad que están alejados de la noción de igualdad de la familia humana que emana de la Declaración de los Derechos Humanos porque es una “igualdad” basada en una diferencia calificada de modo positivo un inexistente, negativizando lo diferente… así no responda a la realidad de un pueblo… como puede ser un color de ojos, de piel y del cabello.

Ese criterio de igualdad que pretende borrar las diferencias es lo que funciona en el imaginario social y es el que permite que unos sean llamados indígenas y otros no[ii]. Que unos seamos discriminados y otros no.

«LA VERDADERA IGUALDAD, PRESUPONE EL RECONOCIMIENTO DE LAS DIFERENCIAS».
Incluí. Compartí. Observá. Comprendé.
Por una mayor conciencia de la realidad del diferente.
Por una mayor conciencia del Autismo.

Tus contradicciones en las palabras son muy grandes pero te leo en la carta, escribiendo con el dolor y la rabia y también en la búsqueda de algo que te otorgue un lugar nuevo donde te sientas cómoda en tu rol de madre de una niña discapacitada.

Mira Inés, no sé si puedo ayudar en algo, a mí tu carta me impulsa a ofrecer una ayuda y creo que nadie puede ayudarte tanto como la mamá de Juan.

Facilito el contacto con ella brindándote el sitio de Asociación AZUL[iii].

Desde ya contás conmigo para lo que necesites dentro de mis posibilidades, te ofrezco lo que he aprendido y pueda ser de utilidad para vos y posibilidad de conectarte con otros si está en tu ánimo replantear y plantear cuestiones relacionadas con la propia experiencia como familiar.

Y pongo en tus manos la letra de la CDPD[iv]: iniciarse en su lectura implica desentrañar muchas cosas dadas por obvias cotidianamente que no lo son y fortalece la vida de toda la familia y de tu hija en especial.

Necio es pensarla incapaz y no pensarte incapaz vos por no saber sobre ella a partir de lo considerado “normal”, no existe entre los humanos esa normalidad sino la diversidad funcional más visible en unos que en otros y es una convención social elegida llamarnos discapacitados, aún cuando no nos sintamos así. Ese margen de incomodidad que puede presuponer el ser discapacitado o llamarnos de ese modo es algo del “todo ese” necesario bagaje de cosas que hacen a la cultura y que será siempre incompleto a la vez que nos incluye y nos da un lugar en el mundo investido de derecho e igualdad.

Tu hija como todos necesita encontrar su modo singular de ser en el mundo y es y será distinto de lo que vos puedas desear… si ella florece serás persona bellísima y llena de luz.

Así es la madre de Juan… por eso pensé que sería interesante que la conozcas.

Con amor.

Art,12

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